Laura Athié, sobreviviente de Lupus, investigadora y activista

En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología; sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad. 

De ahí la imposibilidad de generar políticas públicas adecuadas para combatir este padecimiento. De este panorama, también se deriva la falta de acceso a medicamentos, tratamientos y el problema para abordar el gran desafío de la enfermedad: el diagnóstico. 

Este 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus y con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad conocida como de las “100 caras”, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu) encabezará el Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo con sede física en la Universidad de Monterrey (UDEM), en Nuevo León.

El Cetlu, a través de sus titulares Laura Athié y Efrén Calleja, convocará a este Congreso a investigadores, académicos, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y todas las personas involucradas con las ciencias de la salud y las ciencias sociales a tomar parte como asistentes y con ponencias o carteles. 

Este evento contará con modalidad híbrida, es decir que tendrán la oportunidad de unirse de manera virtual desde cualquier punto del país o del mundo, lo cual asegura una mayor participación y refuerza el sentido de inclusión.

Congreso Internacional Potencia Lupus

La investigadora Laura Athié, persona con lupus y presidenta de Cetlu, asegura que la gestión de espacios como este Congreso permite visibilizar la toma de agencia, el activismo, las iniciativas y la organización proactiva de las personas con lupus, creando ambientes inclusivos para todas las narrativas y contranarrativas de la enfermedad.

El Cetlu nació formalmente en mayo de 2023, pero operó de manera independiente en el año 2000, cuando Laura Athié es diagnosticada con Lupus Sistémico Eritematoso (LES). 

A raíz de ello, en el 2013, Laura presentó su primer libro en el tema lúpico: “Calva y Brillante como la luna: Diario de una Loba contra el Lupus” (BrainSt), el cual se convierte en el primer testimonio autobiográfico de una persona con lupus en la Región Latinoamericana. 

Su misión de vida

Para Laura Athié la enfermedad “ha sido un culmen y una misión de vida”, pero con el apoyo de su pareja, Efrén Calleja Macedo, ella ha pasado de centrarse en la enfermedad a pensar en las muchas personas que la padecen. 

“Ha sido un parteaguas. Primero un quiebre pues la noticia de la enfermedad y el lupus mismo, destroza toda posibilidad de futuro, no sólo por sus daños físicos y su impacto en el organismo, sino por la forma como es comunicada pues en ocasiones, implica violencia discursiva.”.

dijo.

Sin embargo, luego de que Athié comenzó a estudiar más a la enfermedad y a participar en actividades de visibilización e impulso a las políticas públicas en torno a la enfermedad, Laura definió que ésa era su misión de vida: El trabajar en favor de las personas con lupus desde la investigación, la formación y el activismo. 

Hoy, Laura tiene un doctorado en Ciencias del Lenguaje con una investigación que recibió la mención Cum Laude dedicada a ello: Contranarrativas antes la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus (ICSyH BUAP, 2023), dos libros sobre el tema y uno derivado de sus tesis, que compila un centenar de testimonios de personas con lupus de México y otros países, desde los 11 hasta los 70 años de edad: Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus (LEM-RM Pharma, 2022).